01 책 소개
“오랫동안 시설은 불가피한 대안처럼 보였다. 시설에서 장애인들은 자유를 빼앗기고 ‘인간답게’ 실패하고 모험하며 살아갈 기회를 차단당했다. 사회는 이 사실을 알면서도 애써 외면하고 침묵했다. 시설 너머의 사회는 상상하기 어려웠다.
이 책은 마치 미래에서 온 편지처럼, 시설 너머 세계의 소식을 전한다. 탈시설 당사자와 활동가들이 일찍부터 만들어온 미래가 이 안에 있다. 그곳에서 장애를 만드는 차별의 구조가 허물어진 일상을 만난다. 다양한 몸이 어우러져 서로의 취약성을 보듬고 돌보는 세계를 본다. 지금 시설 안과 밖에 있는 모든 이들에게 간절한 미래다.”
_김지혜 강릉원주대학교 다문화학과 교수, 『선량한 차별주의자』 저자
“늦잠을 잔다, 커피를 내린다, 고양이를 쓰다듬는다……. 나는 이렇게 일상에서 누리는 자율의 목록을 한없이 꼽을 수 있다. 이처럼 별것 아닌 일상을 위해 누군가는 여전히 자신의 전 생애를 건다. ‘탈시설’은 우리 사회가 보이지 않게 치우고 지워버린 존재의 자리를 드러내는 시도다.
장애 당사자를 ‘위한다’는 명분으로 우리는 얼마나 많은 잘못을 저질렀을까. 우리의 실수를 바로잡고 함께 앞으로 나아가기 위해 검토해야 할 질문과 힌트가 『장애, 시설을 나서다』 안에 빼곡히 담겨 있다. 동시에 이것은 장애인에게도 위험과 실패를 허용하는 세계로 당신과 함께 건너가고 싶다는 바람이 담긴, 근사한 초대장이다. 당신과 나의 안녕 역시 그 세계에 속해 있음을 이 책은 성실하게 증명한다.”
_장일호 《시사IN》 기자, 『슬픔의 방문』 저자
02 저자 소개
김남희 제22대 국회의원. 변호사, 공익활동가로 활동하다 국회의원이 돼 보건복지위원회 소속으로 일하고 있다. 복지, 인권, 돌봄 문제에 관심이 많다.
김유미 노들장애인야학 교사. 탈시설한 이들의 목소리를 곁에서 들으며, 틈틈이 기록하고 있다.
김정하 장애와인권발바닥행동 활동가, 사회복지법인 프리웰 대표이사. 가난이나 장애 때문에 시설로 가는 사람이 없는 탈시설사회를 만들기 위해 활동한다.
변재원 지체장애인, 인권활동가, 소수자정책 연구자. 『장애시민 불복종』, 『우리의 상처가 미래를 바꿀 수 있을까』(공저)를 썼고, 《경향신문》에 장애인, 소수자 문제를 다루는 칼럼을 연재한다.
이주언 공익법단체 두루 소속 변호사, 공익법활동가. 누구도 배제되지 않는 세상을 꿈꾸며 부산에서 활동하고 있다.
조아라 장애와인권발바닥행동의 상근활동가. 세계 최초의 탈시설 당사자 조직체인 전국탈시설장애인연대 간사로도 활동했다.
최태현 서울대학교 행정대학원 교수. 행정가치와 거버넌스 전공. 최근 저서로 『절망하는 이들을 위한 민주주의』, 『이타주의자 선언』이 있다.
최한별 한국장애포럼 활동가. 국제연대로 한국과 해외의 장애인활동가를 연결해 더 강하고 외롭지 않은 투쟁이 가능하길 바라며 활동하고 있다.
【그림】 유승하 만화가 • 황인혜 작가
03 목차
이야기를 시작하며
첫 번째 목소리: 조상지
그들에게도 목소리가 있다
조상지가 말하는 법
장애가 있는 아이, 조상지
열다섯에 들어간 요양원
조상지의 어머니, 이해옥
지역사회로
01_ 시설은 어떤 공간인가
시설은 무엇인가
시설의 종류
시설의 특징과 시설화
시설적 문화
시설은 어떻게 형성됐는가
시설의 기원과 현재
시설의 성장: 국가, 시설, 지역사회 간 침묵의 카르텔
시설의 구조
자체 질서를 생성하는 폐쇄적 공간
사회복지법인시설의 운영구조
시설의 확대재생산 유인구조
시설 속 직원들
02_ 시설에 대한 국가의 책임을 묻다
국가, 시설사회의 또 다른 주체
시설의 정당화
국가, 지원하되 책임지지 않는
시설 유지의 참혹한 대가
시설정책과 시설의 지속성
두 번째 목소리: 박만순
49년 만에 다시 만난 세계
시설에서의 일상
그저 두려웠던 말, 탈시설
탈시설과 큰 웃음
자기 삶의 지도를 그리다
03_ 탈시설로 먼저 나아간 국가들
그들은 왜 탈시설을 선택했는가
캐나다: 인정, 사과, 배상
뉴질랜드: 철저한 조사
미국: 소송에서 입법으로
스웨덴: 우생학적 국가에서 선도적 탈시설 국가로
30년 전에도 발견된 사실: 탈시설의 효과
국제규범의 등장
유엔 장애인권리협약
긴급상황을 포함한 탈시설가이드라인
세 번째 목소리: 우리 잘 살고 있어요!
말하고, 표현하고, 살아가고
노래방과 뒷머리 뽕
04_ 탈시설을 둘러싼 우려에 답하다
탈시설을 위한 변론
당사자가 정말 원하나요?
법률에 담긴 자기결정권
시설 선택도 자기결정권 행사인가요?
장애인이니까 자립역량을 조사하겠다고요?
탈시설, 정말 원하는지 어떻게 알 수 있나요?
반대하는 가족들도 있던데요?
가족들이 정말 원하는 것
탈시설은 탈가족돌봄
시설 밖은 위험하지 않나요?
박현 활동가의 삶
어디가 덜 위험할까요?
장소의 문제일까요, 관계의 문제일까요?
시설에서 일하던 사람들 일자리는요?
탈시설, 정말 괜찮은 거예요?
예산이 많이 든다는데, 가능한가요?
함께 어울려 살 수 있을까요?
05_ 탈시설정책은 어디까지 왔나
존엄의 실현을 위한 탈시설
탈시설과 주거권
탈시설을 위한 선결과제, 주거
탈시설정책의 주거 전제: 주거우선housing first
탈시설 이후 주거 마련: 지원주택과 자립정착금
탈시설과 소득보장
탈시설과 연금
탈시설과 노동
탈시설과 활동지원
활동지원정책
‘대신 결정’이 아닌 ‘결정 지원’으로
탈시설과 자립생활: 궁극적 목표
자립을 향한 과제들
마지막 목소리: 활동가들이 띄우는 초대장
탈시설이라는 가능성
시설거주인들의 인권
그들에게도 기회를
그들이 가져온 변화들
더 큰 변화를 상상하며
시설이 우리의 무덤이 아니길
여기가家: 비용을 넘어
함께 상상하는 내일
주석
탈시설운동 연대표